Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля

  • 22-03-2012, 17:39


Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии.

Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек.

Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравсоцразвитием РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.

Однако не все проблемы еще решены.

Остро стоит вопрос организации санаторно-курортного лечения больных гемофилией.

В настоящее время во Всероссийском обществе гемофилии 62 региональные организации, 10 из которых активно работают с региональными властями и отделениями Федерального фонда социального страхования, способствуя организации санаторно-курортное лечения, в основном на Черноморское побережье России.


Среди самых активных можно назвать Алтайскую краевую, Московскую городскую, Орловскую, Новгородскую, Московскую, Новосибирскую, Омскую, Белгородскую, Ярославскую и Ленинградскую областные организации.

Мы благодарим руководителей вышеназванных организаций за творческий подход к делу и заботу о больных гемофилией.

Обращаем ваше внимание, что Приказом Минздравсоцразвития РФ № 1214 от 26.10.11  отменены методические указания "Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения взрослых и подростков (кроме больных туберкулезом)", утвержденные Приказом Минздрава РФ № 99/227 от 22.12.99, таким образом, отменены противопоказания больным гемофилией к санаторно-курортному лечению на Черноморском побережье в летний период, как взрослым, так и детям.

Наш многолетний опыт и рекомендации ведущих специалистов (Письмо ГНЦ РАМН № 676-1-15 от 03.05.06 и письмо ФСС № 2-15/15-2590 от 08.08.06) позволяют предоставить ряд рекомендаций по организации санаторно-курортного лечения:





  • выезд группой больных гемофилией детей и взрослых;
  • желательно сопровождение, если это группа, врача-гематолога или опытной медсестры;
  • срок пребывания не менее 18 дней, желательно 21;
  • санатории не предоставляют лечение антигемофильными препаратами, поэтому пациент обязательно должен привести сам необходимые антигемофильные препараты.

В основном это санатории города Анапы, имеющие специализацию на лечении поражений опорно-двигательного аппарата.

Мы призываем власти субъектов Российской Федерации обратить внимание на возникающие проблемы реабилитации больных гемофилией и сделать все возможное для их решения.

 

Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз press-reliz-17-aprelya-2012.doc [34 Kb] (cкачиваний: 96) и постер poster-170412.pdf [99,66 Kb] (cкачиваний: 81)

 

Центральное Правление Всероссийского общества гемофилии

  • посмотрело: 3 182
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ