Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний

  • 7-12-2011, 15:08
  • 0

Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:

- D66 Наследственный дефицит фактора VIII (Гемофилия А) (уже обеспечивается за счет федерального бюджета);

- D67        Наследственный дефицит фактора IX (Гемофилия В) (уже обеспечивается за счет федерального бюджета);

- D68.0 Болезнь Виллебранда (уже обеспечивается за счет федерального бюджета);

- D68.1 Наследственный дефицит фактора XI;

- D68.2 Наследственный дефицит других факторов свертывания - дефицит фактора свертывания VII (гипопроконвертинемия), наследственный дефицит протеина С (Фактор свертывания XIV), наследственный дефицит фактора  II (синоним – гипопротромбинемия), наследственный дефицит фактора  Х.

- D68.4 Приобретенный дефицит фактора свертывания.

По данным Всероссийского общества гемофилии в России насчитывается около 4000 пациентов с болезнью Виллебранда (не все нуждаются в лекарственной терапии), около 5000 с гемофилией А, около 700 с гемофилией В и около 1000 пациентов с другими наследственными и приобретенными коагулопатиями. Ведущие федеральные лечебные центры, например, такие как Гематологический научный центр Минздравсоцразвития РФ и НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России, неоднократно поднимали вопрос о необходимости включения данных заболеваний в программы льготного лекарственного обеспечения (программа 7 нозологий).

  • посмотрело: 3 253
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ