Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ, посвященное Международному Дню редких заболеваний 2015

  • 24-02-2015, 18:06
  • 0

Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ, посвященное Международному Дню редких заболеваний 2015

Москва, 25 февраля

Министерство здравоохранения Российской Федерации

Адрес проведения мероприятия: Москва, Рахмановский переулок, д. 3, Конференц-зал

 

Организаторы:

 

·       Министерство здравоохранения Российской Федерации

·       Всероссийский союз общественных объединений пациентов

·       Всероссийская организация редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

·       Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»

·       МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (СПИПОРЗ)

·       Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

·       МБОО содействия детям с ревматическими и другими хроническими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ»

·       АНО "Центр помощи пациентам «Геном»

·       БФ «Под флагом Добра!»

·       БФ «Подсолнух»

·       МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефцитом» 

·       РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»

·       МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;

·       МБОО «Помощь больным муковисцидозом»

·       МБОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»

·       Национальная ассоциация больных с нарушениями экскреторной функции «АСТОМ»

 

ПРОГРАММА

10:00 

Открытие заседания

10.00-10.05

«Международный день редких болезней» (видеоролик)

10.10-10.15

Приветствие представителя международного сообщества пациентов по редким заболеваниям - (видео-обращение от представителей EURORDIS)

10.15-10.20

Приветствие представителя Министерства здравоохранения РФ

10.20-10.35

Жулёв Ю.А.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

«Редкие заболевания в России – от проблемы к решению»

10.35-10.55

Куцев С.И. 
Главный внештатный генетик Минздрава РФ

«Стратегия развития генетической помощи в России»

10.55 -11.05

Петряйкина Е.Е.
Главный педиатр Департамента здравоохранения Москвы

«Организация помощи больным с редкими заболеваниями на региональном уровне»

11.05-11.20

Николаева Е.Б
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Уральского Федерального Округа

«Опыт реализации региональных программ массового скрининга новорожденных на редкие болезни в Свердловской области»

11.20-11.35

Красильникова Е.Ю.
Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Институт ЕврАзЭс

«Возможности регионального финансирования программ по редким заболеваниям»

11.35-12.30

Брифинг и выступления представителей регионов по телемосту

12.30 -12.45

Перерыв

12.45-13.05

Меликян М.А.
Эндокринологический научный центр

«Стандарты и клинические протоколы по редким заболеваниям – применение на практике»

13.05-13.20

Лукина Е.А.
заведующая отделением редких болезней ФГБУ Гематологический Научный Центр Минздрава РФ

«Контроль эффективности проводимой терапии при редких заболеваниях: ответственность врача и пациента»

13.20 -13.35

Захарова Е.Ю.  
зав. Лабораторией, Медико-генетический научный центр ФАНО

«Проблемы диагностики и контроля качества лабораторных исследований в области редких болезней»

13.35 -13.45 

Перерыв

13.45-15.00

Роль гражданского общества в решении проблем редких болезней
Доклады ведущих пациентских организаций по редким заболеваниям

13.45-14.00

Мясникова И.В. исполнительный директор, Всероссийская организация редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

«Школы пациентов: международный и Российский опыт»

14.00-14.15

Макаева А.В. Вице-президент по соц. вопросам
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

«Региональный регистр учета здоровья граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями»

14.15-14.30

Давыдова Н.В.Председатель правления Благотворительного  фонда «Под фагом добра!»

«Благотворительная деятельность в сфере редких заболеваний»

14.30-14.45

Митина С.А. Президент МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" (СПИПОРЗ)

«Индивидуальная помощь пациентам с редкими заболеваниями»

14.45-15.00

Смирнова О.В.
Зам. Руководителя Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

«Медико-социальная поддержка семей с детьми с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге»

15.00-15.15

Мещерякова Е.А. президент региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»

«Место благотворительности в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями»

15:15-15:30

Принятие резолюции, закрытие заседания

  • посмотрело: 1 504
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ