Оценка изменения качества жизни у взрослых больных гемофилией, находящихся на «Домашнем лечении»

  • 24-03-2007, 12:38
  • 1

Оценка изменения качества жизни у взрослых больных гемофилией, находящихся на «Домашнем лечении»

Лопатина Е.Г., Плющ О.П., Копылов К.Г., Кудрявцева Л.М., Арина Г.А.

Диспансерное научно-методическое отделение по гемофилии и медицинской генетике, Гематологический Центр РАМН, Москва;
Кафедра клинической психологии МГУ им. М.В. Ломоносова, Москва



Общеизвестен тот факт, что при адекватной и своевременной терапии гемофилия перестает быть заболеванием, вызывающим серьезные повреждения опорно-двигательного аппарата и последующую инвалидизацию больных (4,5,7).

Образ жизни пациентов, страдающих гемофилией, может и должен быть приближен к образу жизни здорового человека.
Формой современного амбулаторного ведения больных, широко распространенной в мире, является. «Домашнее лечение» (1,2, 5).
Пациенты, после необходимого обучения и инструктажа, учатся распознавать ранние признаки кровотечений и самостоятельно внутривенно вводить необходимое количество концентратов факторов свертывания в домашних условиях для купирования уже развившегося кровоизлияния. Такой подход позволяет уменьшить повреждение суставов и избежать развития серьезных осложнений (10, 11).
Впервые в России с 2001 года на базе Диспансерного научно-методического отделения по гемофилии (ДНМОГ) ГНЦ РАМН г. Москвы реализуется Программа «Домашнее лечение» для взрослых больных с тяжелой формой гемофилии и болезни Виллебранда.
В Программу включено 152 пациента : 117 - с гемофилией А, 31 – с гемофилией В, 4 – с болезнью Виллебранда.
Для лечения больных использовались концентраты фактора VIII « Koate-DVI» (Bayer, USA) , “Immunate” ( Baxter Hyland Immuno, USA) и концентраты фактора IX – “Immunine” ( Baxter Hyland Immuno, USA) и Octanyne ( “ Octapharma”, Austria), а также российские концентраты факторов VIII и IX «Агемфил А» и «Агемфил В».
Каждый больной с гемофилией А получает по 3000 Ед концентрата фактора VIII, с гемофилией В - 4000 Ед концентрата фактора IX ежемесячно.

Наши предыдущие исследования показали, что в группе «Домашнего лечения» не отмечено случаев заражения вирусными гепатитами, появления ингибиторов или индивидуальной непереносимости препаратов(6,8, 11).
Настоящая работа проведена совместно с кафедрой клинической психологии МГУ им. М.В. Ломоносова ( руководитель – Арина Галина Александровна) и посвящена оценке изменения «качества жизни» больных. Это понятие используется в различных научных направлениях, связанных с изучением человека – философии, социологии и др. В медицине оно активно используется с начала 90-х годов и отражает разработку целостного подхода к процессу и итогам лечения пациентов с различными заболеваниями, в том числе с гемофилией (3,9,12, 13).
«Качество жизни» отражает общее благополучие и степень удовлетворенности теми сторонами жизнедеятельности человека, на которые влияют состояние здоровья и те негативные изменения, которые происходят или могут произойти в связи с заболеванием.
Проще говоря, «качество жизни» – это субъективный показатель, который подсчитывается самим пациентом и отражает его степень удовлетворенности своим физическим, психологическим, социальным и умственным состоянием.
Оценка «качества жизни» охватывает 3 основные сферы человеческой жизнедеятельности:
- физическую сферу, отражающую такие факторы как боль, способность к движению, выполнение повседневных задач и т.д.;
- психическую сферу (чувственное восприятие, счастье, самоуважение, тревога и т.д.);
- социальную сферу (взаимодействие с другими людьми в социальной сфере, дружбу, степень одиночества и т.д.)

Целью данного исследования явилась оценка субъективной динамики качества жизни 22 пациентов с тяжелой гемофилией, находящихся на «Домашнем лечении» в течение 3 лет (основная группа). 20 больных, получающих обычное амбулаторное лечение, вошли в группу сравнения
Пациенты основной группы все методики выполняли дважды: как эти параметры можно оценить в настоящее время, а также ретроспективно – до начала программы «Домашнее лечение». Пациенты группы сравнения на все вопросы отвечали с позиции настоящего момента.

Таблица 1. Демографические характеристики участников исследования.
Средний возраст больных


Группа домашнего лечения (22 чел.)

Группа амбулаторного лечения (20 чел.)

Средний возраст

29

27,9


Образование

Уровень образования

Группа домашнего лечения (22 чел.)

Группа амбулаторного лечения (20 чел.)

Количество

%

Количество

%

Начальное образование

1

4.5

0

0

Среднее

3

13.5

4

20

Среднее специальное

13

58.5

12

60

Высшее или незаконченное высшее

5

23.5

4

20


Семейное положение

Семейное положение

Группа домашнего лечения (22 чел.)

Группа амбулаторного лечения (20 чел.)

Количество

%

Количество

%

Холост

12

54.0

10

50.0

Женат

10

46.0

7

35.0

Разведен

0

0

3

15.0

Методы исследования:

  1. Клинико-психологическое интервью направлено на уточнение демографических, биографических и медицинских данных, а также на анализ показателей отношения к собственной болезни и текущего эмоционального состояния (страха, тревоги и т.д.), оптимистических установок и параметров психологического комфорта, отношения к лечению.

  2. Опросник SF-36. Это международно признанный тест для наиболее информативного изучения удовлетворенности качеством жизни. Опросник SF-36 оценивает параметры качества жизни по 8 шкалам.

  3. Визуально-аналоговые шкалы, специально подобранные для анализа психологических особенностей больных гемофилией. Методика позволяет дать количественное выражение таким существенным параметрам самочувствия как:
    • боль;
    • общий психологический комфорт (зависимость от посторонней помощи, удовлетворенность жизнью, удовлетворенность лечением, уверенность в себе, надежда, способность строить планы на будущее);
    • эмоциональный дискомфорт (тревога, страх).

  4. Психосемантическая решетка оценки соматических ощущений.

  5. Опросник реактивной и личностной тревожности Спилбергера-Ханина. дает количественную оценку интенсивности и характера испытываемой в данное время тревоги.

  6. Шкала вегетативной перцепции служит для определения количества и интенсивности психовегетативных симптомов.

Статистическая обработка:

  1. Расчет средних показателей по всем анализируемым шкалам.

  2. Анализ наличия/отсутствия статистически достоверных различий между экспериментальной и контрольной группами по переменным актуального состояния («СЕЙЧАС»). Был применен ранговый критерий Манна-Уитни (при p<0,05).

  3. Анализ наличия/отсутствия статистически достоверных различий между актуальными и ретроспективными показателями в экспериментальной группе (данные «СЕЙЧАС» и «ДО»). Был применен ранговый критерий Вилкоксона (при p<0,05).

  4. Для ряда переменных в экспериментальной и контрольной группах производился корреляционный анализ (по Спирмену при p<0,05).

  5. Результаты количественного анализа представлены в форме таблиц, графиков и гистограмм.

Результаты исследования:

Группы были уравнены по демографическим показателям: возрасту (от 20 до 35 лет), уровню образования, семейному положению (Таблица 1).
В основную группу вошли больные с тяжелым состоянием здоровья: большинство имеют группу инвалидности (77% пациентов основной группы и 50% из группы сравнения).

Группы были уравнены по демографическим показателям: возрасту (от 20 до 35 лет), уровню образования, семейному положению (Таблица 1).
В основную группу вошли больные с тяжелым состоянием здоровья: большинство имеют группу инвалидности (77% пациентов основной группы и 50% из группы сравнения).

В процессе проведения данной работы в качестве важнейших параметров мы использовали: сравнительную оценку и динамику клинической картины;
субъективную оценку удовлетворенности своим самочувствием и физическим состоянием; а также оценку психологического и социального функционирования.
Мы отметили, что существенно снизилась частота обращения у больных основной группы «Домашнее лечение» , в дальнейшем за год этот показатель оставался стабильным. Пациенты основной группы стали в два раза реже обращаться в центр гемофилии, чем больные из группы амбулаторного лечения . (Рисунок 2)
Следующим важным параметром клинической картины является частота различных осложнений основного заболевания. К ним относятся хронические синовиты, забрюшинные гематомы, внутренние кровотечения. Рис.3 отражает динамику указанных осложнений на разных этапах домашнего лечения и межгрупповые различия.

Диаграммы отражают два существенных факта: во-первых, отмечается снижение частоты осложнений. Во-вторых, уровень зарегистрированных гематом в области паха и внутренних кровотечений за полтора года домашнего лечения стал меньше, чем у группы сравнения. Особенно заметное улучшение, наблюдается в области ЖКТ: частота желудочно-кишечных кровотечений уменьшилась в семь раз.
По данным опросника SF-36 у больных, находящихся на «Домашнем лечении»,
наблюдается устойчивый рост показателей качества жизни в сферах физического, психологического и социального функционирования (рис.4, 5). По всем шкалам опросника эти изменения являются достоверными (р<0,05).
Межгрупповое сравнение результатов теста SF-36 показывает, что основная группа до начала программы имела не только более тяжелую клиническую картину болезни по сравнению с группой амбулаторного лечения, но и более низкую степень удовлетворенности жизнью в целом (рис. 5 ). Больных беспокоили общее состояние здоровья, физическое функционирование, присутствие боли как помехи в активности, неудовлетворенность своим эмоциональным состоянием.
Через полтора года «Домашнего лечения» по большинству показателей качества жизни основная группа опередила группу сравнения.

Параметр влияния боли на качество жизни оценивался с использованием 2 методик: опросника SF-36 и визуально-аналоговых шкал. Зарегистрировано улучшение на 31% , в течение всего периода наблюдения показатель остается стабильным, что свидетельствует об устойчивости достигнутого эффекта.

Существенно изменилась и такая характеристика качества жизни, как мобильность: если через полгода после начала домашнего лечения 42% больных основной группы могли о себе заявить как о мобильных людях, то через полтора года их процент достиг 85. Кроме того, можно говорить о новых качественных изменениях мобильности.

Больным стали доступны как ранее недоступные физические нагрузки, так и новые формы активного отдыха. Значительно возросли возможности передвижения по городу (до начала программы большинство пациентов вели «существование в четырех стенах»), выезды за город и даже заграницу. Больные стали выполнять разнообразные работы по дому, в том числе требующие физических усилий.

В три раза выросло количество больных, занимающихся спортом, 20% планируют включить спортивные занятия в свое расписание в ближайшее время. Межгрупповые сравнения показывают, что больные амбулаторной группы и реже занимаются спортом, и меньше планируют включить его в свое жизненное расписание, но главное отличие состоит в том, что эти больные совсем не воспринимают себя как обладающих мобильностью.

Ключевым можно считать изменение трудового статуса больных: если через 8 месяцев после начала «Домашнего лечения» работающими числились 45% больных основной группы, то за полтора года домашнего лечения 85% больных перешло в разряд постоянно работающих, причем это изменение складывалось постепенно как кумулятивный эффект клинических и психологических улучшений.

Изменение интегральной оценки своего социального функционирования соответствует тем реальным изменениям в жизни больных, которые регистрируются независимым методом. За время наблюдения 10% больных основной группы изменили свое семейное положение, создав семью.

Кроме того, качественно изменилось функционирование семьи как системы: члены семьи приобрели больше свободы, получили возможность планировать жизнь, удовлетворяя и собственные интересы, а не только обслуживая больного родственника. Атмосфера семьи стала более спокойной, менее тревожной и нагруженной страхами. В качестве членов семейной системы больные основной группы приобрели больше обязанностей и ответственности в отношении близких, тем самым, повысив свой функциональный статус в семье.

Выводы:

Таким образом, Программа «Домашнее лечение» помогает избежать развития серьезных осложнений и улучшить качество жизни пациентов.

Позитивные изменения выявляются уже через 8 месяцев от начала программы и выражаются в улучшении физического самочувствия, сокращении числа осложнений и частоты обращений за медицинской помощью.

Наиболее устойчивые изменения складываются в оценке влияния боли. При этом обнаруживается взаимное влияние переживания боли и состояния психологического здоровья.

У больных открываются новые возможности самореализации ( работе, семье , отдыхе), что приводит к снижению тревоги. Качественные изменения данных параметров приводят к изменению образа жизни больных: повышается трудовой статус, изменяется семейный статус, возрастают мобильность и физическая активность.

По данным нашего исследования, изменения качества жизни и клинической картины, больных на «Домашнем лечении» являются достоверно позитивными.

Рис.1. Динамика частоты обращения за медицинской помощью в Гематологический центр пациентов обеих групп в течение 2002-2004 гг.

altРис.2. Частота кровотечений у больных обеих групп на разных этапах лечения

Рис.3 Показатели качества жизни у больных основной группы на различных этапах лечения

Рис.4. Частота различных видов гематом у больных обеих групп на разных этапах лечения

Рис.5. Сравнение показателей качества жизни у больных обеих групп на различных этапах лечения



Литература:

  1. Rabiner SF, Telfler MC. Home transfusion for patients with hemophilia A. N Engl J Med 1970;283;1011-5
  2. Rabiner SF, Telfler MC, Fajardo R. Home transfusion of hemophiliacs. JAMA 1972, 221: 885-7
  3. Kaufert JM. Social and psychological responses to home treatment of hemophilia . J Epidemiol Community Health 1980;34;194-200
  4. Баркаган З.С. Геморрагические заболевания и синдромы. М.,1988
  5. О.П. Плющ, И.А. Тенцова, Т.В. Северова Диагностика наследственных коагулопатий и их лечение. Материалы научно-практической конференции «Актуальные вопросы гематологии и трансфузиологии» С-Петербург, 6-8 июня 2000 г., с.211
  6. Копылов К.Г., Плющ О.П., Лопатина Е.Г./ Домашнее лечение больных гемофилией в России// СD “HEMOPHILIA 2002” [XXV International Congress of the World Federation of Hemophilia], Book of Abstracts, 03 PO 22
  7. Плющ О.П., Копылов К.Г. Амбулаторное лечение больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Гематол. и трансфузиол., М.,2002, 30-34
  8. O.P.Plyusch, K.G. Kopylov, E.G. Lopatina / Home treatment of Patients with Hemophilia in Russia.// СD J of Thrombosis and Haemostasis, CD045, XIX Int Congress, Birmingham, UK, July 12-18, 2003
  9. Lopatina E.G., Plyushch O.P., Kopylov K.G. «Change of quality of life in patients with hemophilia on home treatment»/Аbstracts of the XXVIth WFH Congress, Haemophilia (2004),10,(Suppl.3), 117-126, № 23 PO 46.
  10. Копылов К.Г., Плющ О.П., Лопатина Е.Г., Северова Т.В.,. Атауллаханов Ф.И,
    Пантелеев М.А. «Домашнее лечение концентратом фактора VIII больных гемофилией А»/ Проблемы гематологии и переливания крови, № 2, 2003, С. 15-27
  11. Лопатина Е.Г., Плющ О.П., Копылов К.Г. Результаты «Домашнего лечения» и качество жизни больных с тяжелой формой гемофилии А и В. / Новое в трансфузиологии,
    Выпуск 35, Москва, 2003, с. 15-26.
  12. R.L. Bohn, W. Schramme, M. Bullenger et al. Outcome measures in haemophilia: more than just factor levels. Haemophilia (2004), 10 (Supplement 1), 2-8
  13. Monika Bullinger and Silvia Von Mackensen. Quality of life assessment in haemophilia. Haemophilia (2004), 10 (Supplement 1), 9-16
  • посмотрело: 8 749
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ