День редких болезней: право быть услышанным!
  • 28-02-2017, 16:46
  • 1
День редких болезней: право быть услышанным!
День редких болезней: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по  защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации в рамках Дня редких болезней Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней состоялось 28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
читать дальше посмотрело: 1 277
Постановление Правительства РФ от 26.12.2011 N 1155 (ред. от 11.08.2016)
  • 17-02-2017, 14:11
Постановление Правительства РФ от 26.12.2011 N 1155 (ред. от 11.08.2016)
О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. скачать
читать дальше посмотрело: 893
Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Март 2017
  • 11-02-2017, 13:30
  • 0
Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Март 2017
4 и 5 марта 2017 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых Вы сможете в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. В заключение мы ответим на любые ваши вопросы.
читать дальше посмотрело: 896
Медико-генетическое консультирование и генетическая диагностика бесплатно
  • 30-01-2017, 14:36
  • 3
Медико-генетическое консультирование и генетическая диагностика бесплатно
Всероссийский союз пациентов информирует, что благодаря полученному бюджетному финансированию ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" получил возможность оказывать первичную медико-санитарную медицинскую помощь по профилю «Генетика» (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание в рамках выполнения Государственного задания на 2017 год.
читать дальше посмотрело: 1 563
  • 27-01-2017, 16:14
  • 0
"Школа гемофилии" в Якутске
18 января 2017 года в г. Якутск прошла встреча представителя Всероссийского общества гемофилии, члена центрального правления ВОГ Гончарова Д.И. с жителями г. Якутск. На встречу собрались пациенты, члены семей, гематологи национального клинического центра медицины. Республика Якутия относится к немногочисленным регионам России, на территории которой нет действующей организации, представляющей права больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 1 015
В Обнинске чествовали доноров
  • 18-01-2017, 11:14
  • 0
В Обнинске чествовали доноров
Газета "Весть" сообщает: Ежегодно на Святках в Обнинском клубе ветеранов отмечают заслуги городских доноров. Торжества эти называются Рождественские встречи друзей и организуются Калужской региональной общественной благотворительной организацией инвалидов больных гемофилией и обнинской Клинической больницей №8 ФМБА России. Это праздник добровольцев, которые спасают жизни других – совсем не известных им людей.
читать дальше посмотрело: 1 455
Обращаем ваше внимание, что продолжается опрос для женщин-носительниц
  • 30-12-2016, 13:57
  • 0
Обращаем ваше внимание, что продолжается опрос для женщин-носительниц
Каждый родитель мечтает о том, чтобы его ребёнок был здоров и счастлив. В XXI веке есть множество возможностей для реализации таких планов. Станьте участником широкомасштабного исследования в России! Всероссийское общество гемофилии совместно с экспертами-генетиками проводит работу по расширению возможностей современной диагностики, а также доступности методов экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) и предимплантационной генетической диагностики (ПГД) для гарантии рождения здоровых детей...
читать дальше посмотрело: 1 924
Письмо Росздравнадзора о нежелательных реакциях у больных гемофилией
  • 28-12-2016, 18:10
  • 0
Письмо Росздравнадзора о нежелательных реакциях у больных гемофилией
Предлагаем вашему внимание письмо Росздравнадзора. В данном письме указывается на необходимость обязательно фиксировать в системе фармаконадзора нежелательных реакций у больных гемофилией, в том числе появления ингибитора. Обращаем ваше внимание, что в случае отказа врача или медицинского учреждения от фиксации реакции в системе фармаконадзора, пациент имеет право сделать это самостоятельно в порядке, указанном во вложенном письме.
читать дальше посмотрело: 1 119
Плавание. Юные спортсмены из Иванова стали лучшими
  • 28-12-2016, 17:30
  • 1
Плавание. Юные спортсмены из Иванова стали лучшими
20 декабря 2016 г. в г. Ярославле проводились открытые соревнования по плаванию для лиц с ограниченными возможностями здоровья. В соревнованиях приняли участие десять обучающихся отделения адаптивной физической культуры и спорта МБУ ДО ДЮСШ № 10 г. Иванова. В их числе был начинающий пловец, член Ивановской региональной общественной организации ВОГ - Кисляков Андрей...
читать дальше посмотрело: 1 080
Новогодний губернаторский праздник в Ивановской области
  • 28-12-2016, 16:30
  • 1
Новогодний губернаторский праздник в Ивановской области
Областной новогодний губернаторский праздник состоялся в Ивановском музыкальном театре 22 декабря. Его участниками стали более 1400 детей, проживающих в муниципалитетах региона. Мероприятие проводится ежегодно для одаренных ребят, а также детей, нуждающихся в особой заботе государства. В празднике приняли участие ребята, отличившиеся в учебе, спорте, творчестве, а также дети с ограниченными возможностями здоровья, сироты, дети, оставшиеся без попечения
читать дальше посмотрело: 1 204
«Школа родителей». Иваново. 17 декабря 2016 года
  • 28-12-2016, 13:41
  • 1
«Школа родителей». Иваново. 17 декабря 2016 года
К числу наиболее уязвимых категорий, нуждающихся в особой заботе, относятся дети-инвалиды, а также молодые инвалиды в возрасте до 25 лет, дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей. Им нужна помощь извне в расширении коммуникативного пространства, адаптации среди сверстников и социальной интеграции в общество. Для таких детей и их родителей с этого года начала работать «ШКОЛА РОДИТЕЛЕЙ», которая создана и действует при поддержке Губернаторского фонда «Дети Ивановской области»...
читать дальше посмотрело: 916
  • 24-12-2016, 14:16
  • 3
"Школа гемофилии" в Ярославле. Зима 2016
10 декабря 2016 года в отеле Park Inn Ярославль в конференц-залах «Пастухов» и «Мельгунов» прошла заключительная в этом году «Школа гемофилии» в виде семинара, тренинга, мастер-класса для детей, консультации врачей. В работе школы приняли участие 57 человек. Врачи гематологи лечебно-профилактических учреждений города Ярославля, главный внештатный специалист Департамента здравоохранения и фармации, доцент кафедры онкологии курса гематологии Ярославского государственного медицинского университета, заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ ЯО областной детской клинической больницы, заведующий хирургической клиники ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, родители и пациенты, педагоги, представители компаний, СМИ.
читать дальше посмотрело: 1 618
Видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов
  • 24-12-2016, 12:48
  • 2
Видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов
Предлагаем вашему вниманию видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов. Короткий вариант фильма https://youtu.be/nv14a5boNxE Полный вариант фильма https://youtu.be/wTYNOjvzM8k
читать дальше посмотрело: 893
  • 22-12-2016, 16:50
  • 0
"Река Жизни-76" завершена
Дорогие друзья, спешу сообщить, что очередная акция "Река Жизни-76" возрождения и развития безвозмездного донорства в рязанском регионе - завершена. О её особенностях и результатах см. во вложении. Мы все вместе славно сработали и в этот раз. Наиболее активно и грамотно информационную кампанию по привлечению населения на донорские пункты провели на сей раз телевизионщики и радийщики ВГТРК "Ока". Но и многие другие СМИ области не остались в стороне. Огромная всем благодарность. С наступающим Новым Годом. Всем здоровья, счастья, любви и успехов в вашем очень нужном деле. Ваш, Евгений Соколов   пресс-релиз
читать дальше посмотрело: 1 023
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ